从十九大报告“实施健康中国战略”到二十大报告“推进健康中国建设”，党中央始终把保障人民健康放在优先发展的战略位置。二十大报告中，习总书记特别强调要在“弱有所扶上持续用力，人民生活全方位改善”。罕见病患者作为一个特殊的群体，常常面临着疾病难以诊断、诊断后无可用药物、高价药物难以负担的困境，需要社会各界持续用力。国家工业和信息化部依据国家政策，针对罕见病用药、儿童用药等市场供应不足的产业链服务能力关键环节，设立公共服务平台专项，上海上药睿尔药品有限公司联合上海上药信谊药厂有限公司承担工信部2021年产业技术基础公共服务平台项目《罕见病药（包括易短缺罕见病药及儿童罕见病药）现代化高端产业公共平台建设》。
